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燕赵晚报——肌营养不良 与“渐冻症”不同,但都需关爱
时间:2017-8-28 17:39:52 浏览:422次

有家族病史的准妈妈最好产前筛查;  

孩子发育迟缓、走路不稳应警惕; 

中医药内外治疗结合适当运动可延缓发展、提高生活质量  

患有杜氏型肌肉营养不良症(DMD)的江西“警察梦”男孩小骏?,

三年后又来到河北以岭医院接受治疗。他积极配合治疗,希望提高肌肉力量:“这样我就又能回学校念书啦。”小骏?所患的是杜氏型肌肉营养不良症,相对于近年来因公益活动而广受关注的渐冻症来说,这个疾病对于大多数人来说还比较陌生。然而,属于遗传性疾病的杜氏型肌肉营养不良症目前仍无特效药物,多数患者3到5岁发病,往往20岁左右便会心肺功能衰竭去世,对于患者及其家庭来说,都是一种可怕的折磨。有关专家在呼吁社会对这一群体更多关注的同时,也提醒患者及其家属不要过早放弃治疗,可以通过中医药的口服、外治以及合理的运动锻炼等方式,延缓疾病发展,提高生活质量。

“我想上学”,小骏?重回以岭治疗  

还记得江西“警察梦”男孩小骏?吗?2014年曾在河北以岭医院接受治疗的他,三年后又重回以岭医院。当年小骏?在病情改善后回到了家乡江西新余,出院后他仍然坚持中药治疗,并在家人的帮助下一直治疗锻炼。由于需要康复治疗,小骏?不能保证去学校系统学习,但他一直没有中断自学。“孩子很聪明,许多东西一学就会。不过,孩子今年13岁了,还是渴望到学校去上学。”小骏?的母亲陈女士表示,骏?一直很努力,他希望自己能像其他小朋友一样,自己去上学。但随着疾病的进展,目前骏?的肢体力量较差,手脚动作也不协调,甚至连轮椅也无力转动。  

因此,提高力量、实现重返学校的愿望就促成了骏?此次重回以岭医院。“三年前我们在以岭医院治疗后,病情有了很大改善,那时候在帮助下骏?能站立行走,”陈女士说,“所以我们这次又回到这里,希望能让骏?的肢体力量得到改善提高,最起码能让他自己坐轮椅。”骏?到以岭医院刚半个多月,经过这段时间的治疗,骏?的肢体力量尤其是上肢力量得到了很大的改善,在康复训练床上骏?能自如地拉伸器械,腿也可以自如收放了;而且他还可以凭自己的力量坐轮椅、转动轮椅走动。 

 “取得这些治疗效果,与骏?的主动配合是分不开的。”河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲表示,每天的治疗除了要吃七八种药,还要进行各种对于骏?来说很是繁重的训练,但骏?从来不叫苦,甚至在母亲心情不好的时候还会反过来安慰她。    

“仅一线希望也不放弃”  

坚持也需要支持  

骏?的努力治疗的过程,也离不开他母亲的付出。“许多肌营养不良症的患者发展到后期会出现关节的挛缩,但我们看到骏?的四肢关节保护的很好,这与他母亲一直坚持给孩子康复锻炼是有关系的。”陆春玲表示。而骏?的母亲陈女士却认为这是一个母亲应该做的:“孩子痛在身上,母亲是痛在心上。所以只要有一线希望,我就不会放弃。”已经离婚的陈女士一个人不仅要为骏?治病,还要照顾骏?生病的爷爷奶奶,还有小叔以及大叔的儿子,一家六口人,全靠陈女士一人支撑,为此,她同时打了四五份工,“虽然也有好心的朋友帮助我们,但我觉得不能光靠别人吧,总得自己努力。”陈女士说,“无论怎么难,我也不会放弃给孩子治病的。”  

在肌营养不良症的患者群体中,像骏?这样情况的家庭很多。来自江苏的王女士已经连续六年来到以岭医院了,她的孙子从两岁时确诊为杜氏型肌营养不良症,为了治病一家人带孩子跑遍了全国。虽然被无数医生告知了无数次,这个病目前还根治不了,但一家人还是不能停下为孩子治疗的脚步。“怎么能不管孩子呢?那是自己的孩子啊!”说话的王女士始终松不开眉间皱起的疙瘩:“去病房走一圈看看,都是那么聪明可爱的孩子,哪个不是家长心头肉呢?”王女士一家只有儿子一人工作有经济来源,压力也非常大,“但再难我们也会坚持治疗的。” 

 “虽然我们都清楚这个病难治,但只要有一线希望,也得给孩子这个机会呀!”同样是患者家属的张女士表示,孩子的病在以岭医院通过中医药治疗能得到一定的缓解,因此他们每年在暑假期间都会来住院治疗一段时间,“这对普通家庭来说,压力还是很大的。”  

虽然经济压力是较大的问题,但对于肌营养不良症的患者及其家属来说,最迫切的希望还是社会能对肌营养不良症患者多一份理解和支持。家属们普遍表示,不管是普通人群还是一些专业人士,都对肌营养不良症缺乏足够的认识,有的认为孩子只是缺钙,有的还会将肌营养不良与渐冻症相混淆。“因为不了解这个病,在一些治疗保障报销上就会缺乏相应的措施,我们患者家庭就只能独自承担压力。”张女士说,“而且我们也更希望社会对这个病多一些关注,就能多一些研究,这样我们的孩子也许就能盼到有效的治疗药物。”   

 “早筛查早发现”  

孩子发育慢走不稳需警惕 

 作为在肌营养不良症治疗临床一线钻研近20年的专业人士,以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲感慨颇深。“肌营养不良症目前尚无特效治疗药物,而且患者往往是在3到5岁发病,20左右就可能因心肺功能衰竭去世,对于患者及其家庭来说,都是一种可怕的折磨。”陆春玲表示,肌营养不良症属于遗传疾病,而且往往是x-连锁隐型遗传,大致每3500个新生男婴中有一个发病。但陆春玲同时也指出:“大约有三分之一的患者有家族病史,而三分之二则是因基因突变而发病。” 

 虽然基因突变无法预测,但合理的产前筛查可以帮助肌营养不良症的早期发现。“如果家族中曾有过这样的患者,那么准妈妈在怀孕早期最好进行相关的筛查,帮助早期发现。”陆春玲建议。另外,陆春玲主任也提醒,肌营养不良症往往表现为患者发育迟缓,坐、立及行走较一般小儿晚,常在会走路以后才发现。行走时步伐缓慢,步态不稳,左右摇摆,宛如“鸭步”;且易跌倒、蹲下后不能迅速站起等,因此当发现孩子出现类似症状时,最好有所警惕,及时就医诊断。千万不要以为是“缺钙”而错过早期治疗。   

 “尚无特效药物”  

但合理治疗仍可缓解改善 

 “对于肌营养不良症的治疗,单纯的西医治疗并无太好的方法,相关药物也仍在研制过程中。由于没有太好的办法,有一些患者只好回家休养。”对此陆春玲主任表示,虽然还没有治疗特效药,但积极的、持续性的治疗仍有助于病情的延缓,改善提高生活质量。“我们肌萎缩科对肌营养不良症的治疗,主要是采取中医药辨证论治、内外治相结合,并配合适当运动的综合治疗方式,在提高患者生活质量、延缓病情发展方面有一定的疗效。”陆春玲主任表示。 

 据介绍,以岭医院肌萎缩科经过多年的研究和治疗中发现,中医药在保护肌肉细胞方面有较好作用,从1992年开始研发药物至今,通过不断的优化、更新,已经筛选出27种适用的中药制剂。肌营养不良症患者会因关节挛缩而导致行走能力的丧失,对此以岭医院根据病人肌肉挛缩的不同性质,研制出了多种特色疗法。例如,定向肌肉生长法、热蜡疗法、骶疗等,通过这些有针对性的特色治疗,可以使患者挛缩症状得到有效改善,关节活动变得更为灵活。  

此外陆春玲提醒,适量的运动可以提高患者的心肺功能,改善肢体肌肉活动能力,提高生活质量。但是千万注意不要大运动量的训练,这反而会加速孩子肌肉坏死的速度。       

 重病男孩圆“警察梦”后

  赴河北以岭医院治疗 

 2014年1月,江西新余市9岁男孩邹骏?和母亲陈青梅乘坐救护车前往河北以岭医院接受治疗。骏?因为患有罕见的“肌肉营养不良”症,已不能直立行走,但坚强乐观、刻苦学习,梦想将来能当一名警察抓坏人。为给小骏?“圆梦”, 在众多网友的热切关注以及一座城市的倾情帮助下,邹骏?在轮椅上实现了专门为他“私人订制”的“警察”圆梦之旅。“警察梦”圆后,社会各界对小骏?的关爱仍在继续,最让小骏?一家感动的是,河北省残疾人基金会携手河北以岭医院发起救治小骏?的活动,河北以岭医院专门派一辆救护车到新余来接他们来院治疗。      

陆春玲 主任中医师  

河北以岭医院肌萎缩一科主任,中华中医药学会络病委员会委员、石家庄市医学会神经内科分会委员、河北省中医药学会痿痹病专业委员会常务委员、国家优秀中医临床人才。  业务专长:擅长肌营养不良症、重症肌无力、运动神经元病、小儿脑瘫、线粒体肌病、脂质沉积性肌病、内分泌性肌病等病的中西医结合治疗,并对肌营养不良症、小儿脑瘫康复治疗有丰富的经验。  

出诊时间:周一上午  

河北以岭医院  

中西医结合三甲医院  

省市医保、新农合定点医院  

省医保门诊(慢性病)定点医院        

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